Ее заболевание такое редкое, что у него даже нет названия: врачи не знают, сколько проживет 6-летняя пациентка

Когда у 34-летней Мелани и ее 37-летнего мужа Питера из Портсмута родилась дочь, они были на седьмом небе от счастья. Родители даже не догадывались, с каким испытаниями девочке придется столкнуться.

Родители стали замечать, что с девочкой что-то не так, когда ей было четыре года — Мелани обратила внимание на то, что ее дочь меньше, чем другие дети. Мать девочки обратились за помощью к специалистам, которые с помощью анализов выяснили, что происходит с Харлоу.

У девочки диагностировали серьезное заболевание, влияющее на рост и развитие ребенка. Оно настолько редкое, что у него даже нет названия. На сегодняшний день Харлоу — единственный человек с подобной проблемой.

Болезнь Харлоу вызвана мутацией гена WDR19. И Питер и Мелани оказались носителями этого редкого гена. Из всех детей пары не повезло только Харлоу — ни у ее пятилетнего брата, ни у трехлетних близнецов генетической мутации не обнаружено.

Состояние девочки влияет на рост ее костей и хрящей, поэтому ниже своих сверстников — ее рост не превышает одного метра. Внешне Харлоу выглядит совершенно нормально, но девочка не может есть и ей приходится питаться через зонд.

Помимо этого у Харлоу портится зрение и ей больно ходить: «Другие дети выходят поиграть, а она вынуждена сидеть дома». Совсем скоро ей предстоит пересадка почки, донором которой станет ее мама Мелани. Несмотря на все это, по словам Мелани, Харлоу — «уверенная в себе и нахальная маленькая штучка».

Харлоу ежедневно принимает лекарства, и раз в неделю посещает врача. Однако никто, включая специалистов, не может сказать, что девочку ждет в будущем — они даже не дают прогнозов о том, сколько Харлоу проживет. «Страшно подумать, что в любой момент что-то может пойти не так, потому что у нас нет инструкции или свода правил», — сказала Мелани журналистам The Sun.