«Мне 28 лет и я 6 раз впадала в кому»: как живет девушка с синдромом Элерса-Данлоса

Когда Рут Сперр из Бакингемшира было 20 лет, ей поставили диагноз, предполагающий, что ее жизнь будет куда короче, чем у ее сверстников. Сейчас ей 28 лет, и она уже шесть раз впадала в кому, но все еще не сдается. 

Все началось в 14 лет, когда Рут стала регулярно падать в обморок в школе, что приводило к постоянным госпитализациям. Тогда девушке поставили диагноз синдром постуральной ортостатической тахикардии (ПОТ). Сердечный ритм человека, подверженного этому синдрому, ускоряется каждый раз, когда его тело меняет положение.

По словам медиков, этот синдром обычно вызывали другие заболевания, а потому требовалось провести анализы для того, чтобы выяснить, чем же болеет Рут. Вот как историю рассказывает сама Рут: «В детстве мое здоровье нельзя было назвать идеальным. У меня была дисплазия и СРК, а также инфекция мочевыводящих путей. Помимо этого, я страдала от необъяснимых болей, которые приписывали скачкам роста».

Только в 2015 году девушка наконец узнала, что у нее синдром Элерса-Данлоса, при котором происходит поражение соединительных тканей и внутренних органов. В случае Рут синдром затронул как ее суставы, так и все внутренние органы, включая кишечник и мочевой пузырь. Девушка испытывает постоянную боль. 

Также у нее была обнаружена болезнь Аддисона — прогрессирующая гипофункция коры надпочечников, которая может приводить к волнообразным приступам, во время которых кора надпочечников вообще не выполняет свои функции, что приводит к стрессу и истощению организма. У Рут болезнь Аддисона привела к остеопорозу, влияющему на ее подвижность и вынуждающую ее постоянно принимать стероиды, подавляющие ее иммунную систему. 

Для Рут опасны любые инфекции, даже банальное ОРВИ — кашель и простуда могут привести к серьезным осложнением. Последние восемь лет девушка провела в больницах, шесть раз была в коме, перенесла множество операций, а также пережила несколько остановок сердца и дыхания. 

Болезнь стала для Рут серьезным испытанием: «В то время, как мои подруги встречались с парнями, путешествовали или начинали карьеру, я не могла себе этого позволить. Мне вставляли различные трубки, чтобы меня можно было кормить и вводить мне лекарства. Когда я смотрела в зеркало, я не видела ничего, кроме медицинского оборудования».

Девушка надеялась связать свою жизнь с помощью другим людям и какое-то время волонтерила в больнице. После этого она работала в службе поддержки для молодых людей с черепно-мозговыми травмами, но к тому времени ее состояние ухудшилось и ей пришлось оставить работу. 

Ее жизнь изменила собака: «когда у меня появилась собака эмоциональной поддержки, Уиллоу, я прозрела. Кто, в конце концов, способен долго грустить, когда рядом с ним находится очаровательный щенок, желающий, чтобы его погладили?».

Именно Уиллоу вселил в Рут уверенность и стал причиной того, что она стала выходить из дома и больше общаться с другими людьми. «С тех пор, как мне поставили диагноз, я шесть раз была в коме, и каждый раз, очнувшись, я испытывала все большею благодарность за то, что я все еще жива и могу быть со своей семьей». 

Рут все чаще стала выходить на улицу и по-новому взглянула на себя: то, как ее тело боролось за жизнь, вызвало у нее уважение. «Мои трубки, казавшиеся мне такими уродливыми — это то, что помогает мне продолжать жить», — говорит девушка. 

Новый взгляд на себя и обретенная уверенность помогли Рут найти то, чем она хотела бы заниматься: она завела блог, в котором рассказывает людям о своем состоянии и своей жизни. Рут хочется продемонстрировать окружающим, что инвалидами могут быть не только пожилые люди. 

Рут не стесняется себя и выкладывает фотографии в купальнике, честно рассказывает о том, что хорошего и плохого произошло в ее жизни. «Каждый день не может быть хорошим, но в каждом дне есть что-то хорошее», — говорит она.

Блог Рут обрел популярность, и, судя по тому, как много людей ей пишут и рассказывают свои истории, он позволил большому количеству людей также, как и Рут, принять себя и перестать стесняться. «То, что я инвалид, не значит, что я не могу что-то изменить», — считает Рут.

Конечно, ее жизнь не стала идеальной: в сентябре прошлого года девушка попала в больницу с инфекцией, где у нее начался сепсис. «Все было настолько плохо, что я серьезно поговорила с родителями о том, что делать, если в этот раз я не вернусь домой», — сказала девушка. В течение девяти месяцев она заражалась одной инфекцией за другой, ей было сделано несколько операцией и в конечном итоге она заболела коронавирусной инфекцией.

К счастью, спустя 277 дней девушка пошла на поправку и ее наконец выписали. Ее состояние остается стабильным, и она даже снова занимается плаванием — для этого она использует специальный костюм, который защищает ее от инфекций. 

Рут уверена: «возможно, мне никогда не удастся стать генеральным директором крупной компании или врачом, который спасает жизни, или всемирно известным писателем или хотя бы просто сиделкой, как я планировала, я все равно, даже не находясь на больничной койке в тяжелом состоянии, способна изменить мир и жизни других людей». «А это значит, какой бы короткой ни была моя жизнь, она того стоила», — закончила Рут. 

Где купить цифровой тонометр, чтобы следить за здоровьем