«Они больные?» 10 бестактных вопросов об особенных детях

Parents: Синдром Дауна, умственное отставание (олигофрения), синдром аутизма — это болезни? Или особенности поведения? Ведь родители таких детей стараются избегать слово «больные» по отношению к ним.

Юлия Мамаева: С медицинской точки зрения, все это конечно, расстройства, болезни. Например, синдром Дауна — хромосомная патология, генетическая аномалия, которая дает внешние особенности, и, соответственно, психические особенности поведения. Если же речь идет об отношении к таким людям в социуме, то корректнее не пользоваться термином «больные». Врачи называют таких людей пациентами. Однако проблема не в том, как называть людей с особенностями развития, проблема в отношении к ним, в уважении и понимании, что они такие же люди, как и все остальные. По-человечески, мы все на равных, и они такие же личности, как и все остальные.

P.: Вот в этом-то, в том, что они такие же личности, как и прочие люди, некоторые им отказывают. Люди с такими заболеваниями — личности?

Ю.М.: С моей личной профессиональной точки зрения — на 100% это личности. Почему? Потому что в психологии считается, что личность появляется у ребенка в возрасте 3-х лет, когда он сам о себе начинает говорить: «я». И это относится и ко всем трем категориям детей с особенностями, о которых мы сегодня говорим. У них у всех формируется такое отношение. Другой вопрос, что медицинские аспекты того заболевания, с которым они живут, формируют у них определенные особенности, то, что позволяет называть их детьми с особенностями развития. Но личность от этого никуда не исчезает.

P.: Говорят, человечество вырождается, потому таких людей — с дефектами — и становится больше. Это так?

Ю.М.: Я не считаю, что это так, и вот почему. Если говорить об аутизме, то увеличивающееся количество таких детей связано с тем, что к ним просто стали пристальнее присматриваться. Например, тяжелый, ранний аутизм, называемый синдромом Каннера, известен очень давно, он не сейчас появился. Но есть и менее тяжелые степени заболевания. И, если раньше никто, кроме врачей и родственников больных, этой проблемой особо не интересовался, в последнее время об аутизме стало принято говорить, о людях с таким синдромом снимают кино, пишут книги. Эту тему даже можно назвать модной и в профессиональном сообществе, и в социуме. Открой любой профессиональный медицинский журнал, посвященный детскому развитию, там непременно будет и про аутистов.

Таким образом, сегодня очевидно, что глубина расстройства, того, что можно назвать симптомом аутизма, его проявлением имеет место быть, как в рамках тяжелого расстройства, так и в рамках личностной особенности. И во втором случае речь идет о людях замкнутых, людях, которым не особенно интересны другие, они сконцентрированы на собственном внутреннем мире. При этом они интеллектуально более чем сохранны и более чем полезны социально. В США и Европе к ним сегодня относят очень большую категорию людей, от самых тяжелых случаев до людей с особенностями, которые даже и болезнью не назовешь. Скорее, это ближе к особенностям характера, их еще можно назвать интровертами. Вот все это и говорит о том, что увеличивающееся количество таких детей связано с тем, что к ним просто стали пристальнее присматриваться. Что же касается тяжелого расстройства, процентное соотношение рожденных с синдромом аутизма детей из года в год остается, примерно, одинаковым.

P.: Насколько могут социализироваться дети с особенностями развития?

Ю.М.: Все зависит от тяжести расстройства и степени развития интеллекта. Например, олигофрения (кстати, это старый термин, сегодня такое заболевание называют умственной отсталостью). Если расстройство ничем не осложнено, то такие дети способны прекрасно адаптироваться в обществе. Они себя очень комфортно чувствуют, например, выполняя рутинные виды работы, которые для человека творческого скучны. Люди с умственной отсталостью успешно работают и как швеи, и как краснодеревщики. Главное, найти им подходящую социальную нишу, где и польза от них будет, и они реализуются. Что же касается детей с синдромом Дауна, они также включены в общественную деятельность. И официантами, и горничными работают, и в спектаклях участвуют, и картины пишут. Да, процесс их адаптации в общественной деятельности не прост, но он успешен, вот, что важно. Как говорится, были бы условия.

P.: Отчего такие дети рождаются?

Ю.М.: Поскольку с медицинской точки зрения однозначно на этот вопрос ответить пока нельзя, стоит оставить разговор о хромосомах и анамнезе родителей исследователям. Что же касается некоего социального понимания… На этот вопрос можно ответить другим вопросом: а зачем, отчего и почему рождены вы? Однажды, у нас, на лекции по генетике преподаватель привела такой пример: если бы у каждой пары биологических родителей была возможность родить сто детей (возьмем эту цифру за 100%), то внутригрупповое распределение между ними, примерно, соответствовало бы проценту распределения детей с различными особенностями в социуме.

То есть, скорее всего, среди этих ста были бы: и ребенок с синдромом Дауна, и ребенок с синдромом аутизма, и ребенок с легкой умственной отсталостью, и талантливый музыкант, и математик, и обычный ребенок, и т. п. Согласитесь, эта идея снимает деструктивное и ничего полезного не дающее чувство вины с родителей. И, при этом, не отметает продвижение по пути помощи таким людям. Ведь люди помогают друг другу просто потому, что все они — люди. И все мы, люди, по сути, рождены случайно, неизвестно отчего, почему и зачем. В том числе и люди с особенностями тоже. А это значит, что природе, Создателю, если хотите, зачем-то нужны все «виды» нас, людей. Зачем? Этот вопрос остается без ответа.

P.: Некоторые считают, что у людей с особенностями нарушена психика, приравнивают их к сумасшедшим. Это так?

Ю.М.: То поведение, которое интерпретируется обычными людьми, как ненормальное, сумасшедшее, врачи относят к больным совсем иного спектра. Это шизофрения, какие-то психотические состояния, а также выраженные расстройства личности, которые можно отнести к так называемым патологиям характера. Безусловно, к детям трех категорий, о которых мы говорим, все это также может присоединяться, но в ядерную — основную — структуру их расстройства, не входит. Это не есть обязательное сочетание.

Очевидно, что у детей с особенностями есть трудности в адаптации в плане уровня развития интеллектуальной, ментальной сферы. Но опять же все зависит от степени, глубины дефекта. Если, например, уровень процессов мышления ребенка с синдромом аутизма не позволяет ему учиться в общеобразовательной школе, значит, нужны какие-то программы, которые помогут развить его интеллект ровно настолько, насколько это возможно и помогут найти пути его адаптации в социуме. Конечно, часть детей все равно не сможет полноценно адаптироваться, тяжелые случаи требуют социальной поддержки, пребывания где-то. И с этим, увы, пока ничего не сделаешь.

P.: Какие особенности у каждой из этих трех категорий людей?

Ю.М.: Совсем упрощая, можно говорить только о ядерных расстройствах, не отягощенных никакими другими дополнительными осложнениями. Дети с легкой степенью умственной отсталостью, это очень доверчивые, наивные люди, отзывчивые и открытые к общению. Такие дети верят всему, что им говорят, сами не способны обмануть, потому что не умеют этого делать — в их психике нет для этого механизмов.

Дети с синдромом аутизма больше погружены в себя, в свой внутренний мир. Это то, что между людьми называется интровертированностью. Их собственный внутренний мир им гораздо интереснее, чем внешний мир и чем мир других людей. Но, если мы говорим все же об акценте в характере, а не о тяжелом расстройстве, то эти люди могут находить общий язык с другими в том случае, если появляется общая область интересов. Людей с таким акцентом в характере отличает некая чудинка, они считаются фантазерами, нестандартно мыслящими, замкнутыми, мало эмоциональными.

Детей с синдромом Дауна называют солнечными детьми — и это определение в самую точку. У них очень хороший экспрессивный эмоциональный компонент, они улыбчивы, расположены к другим, прекрасно общаются на эмоциональном уровне. Такие люди наивны, прямодушны, неспособны на обман, на подтекст, очень открыты и эмоциональны.

Все перечисленные особенности составляют ядро этих типов, а дальше могут присоединяться черты характера или индивидуальности. Как у всех остальных людей. Либо наличие каких-то отягощающих моментов. Либо наоборот, какие-то позитивные моменты, помогающие им адаптироваться.

P.: Дети с особенностями могут быть агрессивны?

Ю.М.: Этого нельзя исключить, но это не повод изолировать ребенка. Очень много зависит от социальной ситуации развития таких детей, и они более уязвимы для вариантов формирования какого-то нежелательного для социума поведения. Уровень самоконтроля у детей вообще, а уж у детей с нарушениями, тем более, вопрос спорный. И по этой причине придумана такая вещь, как тьюторство. Тьютор — человек, который сопровождает. Для инклюзивного образования, когда ребенок с особенностями развития постепенно включается в социальную жизнь класса, для этого ему нужен тьютор. Тьютор умеет адекватно реагировать на все, являясь своеобразным посредником между ребенком и обществом, и его наличие снимает многие вопросы об экспрессивности таких детей.

P.: Можно ли попытаться пообщаться с такими детьми, с их родителям, если они живут у нас во дворе и выходят гулять на детскую площадку?

Ю.М.: Поскольку обычные люди не обладают специальными знаниями об особенностях этих детей, лучше доброжелательно наблюдать. Если возникает ситуация, когда можно как-то взаимодействовать, стоит попробовать. Нужна доброжелательная осторожность, так скажем. Если все происходит в вашем дворе, и понятно, что ситуация будет регулярна, можно попробовать осторожно познакомиться с родителями, собрать информацию в интернете, зайти, может, в какие-то сообщества по теме. В любом случае, сначала понять, что можно делать, что полезно, чего делать не стоит. И так постепенно выстраивать общение. Если вы живете в одном дворе, почему бы не приложить какие-то усилия, чтобы лучше узнать друг друга? С малышом с синдромом Дауна вполне можно подружиться. С ребенком с синдромом аутизма это сделать сложнее, он слишком интровертирован, но постепенно — взрослому человеку — где-то сглаживая, где-то отойдя в сторону, где-то пойдя навстречу — можно добиться и его расположения. Повторяю, взрослому человеку, потому что его посредническая помощь между двумя детьми необходима. Другому ребенку самому это сделать нереально, нужна помощь.

P.: Лечатся ли эти заболевания?

Ю.М.: Это данность, с которой человеку жить всю жизнь. Над чем нужно и можно работать — это социальная адаптация детей. Но и она может происходить в той или иной степени, поскольку расстройства бывают разной степени тяжести. Случается, что такие дети никогда и ни с кем не хотят общаться. Может быть и так.

Больше полезных материалов для родителей — в нашем канале на Яндекс.Дзен.