Объятия причиняют ей боль: как живет девочка с комплексным региональным болевым синдромом

Поездка на море закончилась в больнице: у десятилетней Беллы Мейси из Австралии обнаружили комплексный региональный болевой синдром (КРБС), вызванный инфекцией в правой ноге.

Комплексный региональный болевой синдром — это редкое неврологическое заболевание, которое характеризуется постоянной болью, отеками и изменением цвета кожи. При КРБС человек испытывает боль от простого прикосновения к коже. Вся его жизнь превращается в сплошную боль, и хуже всего то, что КРБС не поддается лечению. 

Проблемы девочки начались после того, как во время отпуска на Фиджи на ее ноге появился небольшой болезненный волдырь, вызванный инфекцией. Семья девочки не придала ране значение, но затем боль распространилась на всю ногу Беллы.

Вернувшись домой, семья Беллы отправилась в отделение неотложной скорой помощи, где у нее взяли анализы крови и сделали ей УЗИ. Врачам не удалось установить диагноз: при этом девочке прописали сильные антибиотики, которые практически не облегчали ее боль. 

После того, как первоначальная инфекция прошла, а боль осталась, Белле поставили диагноз КРБС. Чаще всего болевой синдром поражает только одну руку или ногу, которая и была задета первоначальной инфекцией или травмой, и именно это произошло с Беллой. Спустя месяц после постановки диагноза она потеряла подвижность в правой ноге, а обыденные процедуры, вроде принятия душа, стали для нее невыносимы. 

Ученым не удается до конца выяснить, что именно вызывает региональный болевой синдром, но считается, что нервы, которые находятся в пораженной инфекцией области, становятся более чувствительными, а значит, сигнал «больно!» поступает в мозг молниеносно. 

На данный момент Белла прикована к постели, а для передвижения использует инвалидную коляску. Свой уровень боли девочка оценивает на десять из десяти. 

«Я не могу прнимать душ, я не могу принимать ванну», — говорит Белла. «Все горит, жется, покалывает, все болит. Я и не знала, что существует такая боль».

Мама девочки, Эмма, рассказала, что Белла провела несколько недель в Королевской детской больнице в Мельбурне, но медики не смогли ей помочь. «Она принимала достаточно серьезные лекарства, но ни одно из них ей не помогло», — говорит Эмма.

Эмма и Крис, отец Беллы, неделями по очереди спали с дочерью на диване в гостиной, потому что она не могла подняться в собственную спальню. Они даже не могут обнять Беллу: «Если я обниму ее, я могу задеть ее ногу, а это причинит ей боль», — говорит опечаленная мать. По ее словам, Беллы из счастливого и активного ребенка превратилась в человека, который практически парализован. 

Состояние Беллы влияет на всех членов ее семьи: все причастные испытывают постоянный сильный стресс. Эмма надеется, что им удастся отправить Беллу в клинику за рубежом, где девочке смогут помочь. Все, о чем мечтает мама Беллы: избавить Беллу от боли и наконец-то обнять свою дочь.