Ваш браузер устарел, поэтому сайт может отображаться некорректно. Обновите ваш браузер для повышения уровня безопасности, скорости и комфорта использования этого сайта.
Обновить браузер

«У меня же все было хорошо…» Личная история подростка о тяжелой болезни

Год назад 16-летняя Полина Распопова узнала, что ее жизнь в опасности: ей требуется пересадка почки. Каково это — столкнуться с тяжелым диагнозом и смириться с новой реальностью?

24 августа 2022
«У меня же все было хорошо…» Личная история подростка о тяжелой болезни
Полина Распопова и ее мама
Источник:
личный архив

Случайный диагноз

«Мое лето закончилось», — эта мысль крутилась в голове, но я толком ничего не понимала. Зачем мне в больницу? Бабушка быстро собирала мои вещи, приехала мама, врачи. Все что-то говорили, суетились. А для меня время остановилось. Это было 29 июня прошлого года. Я попала в больницу — отказали почки.

Проблему выявили совершенно случайно. Я стала хуже слышать, начала проходить обследование — и в крови обнаружили повышенный уровень креатинина. Это симптом острой почечной недостаточности. Но чувствовала я себя отлично. Окончила 9-й класс, сдала экзамены, в школьном лагере работала вожатой. У меня все было хорошо, поэтому я не могла поверить, что серьезно больна.

Год в больнице

В больнице меня подключили к аппарату искусственной почки. Эта процедура называется гемодиализ, длится 3-4 часа. Кровь из вены откачивается в специальный аппарат, там очищается от токсинов, удаляется лишняя жидкость. Гемодиализ мне делали 3 раза в неделю. Чтобы каждый раз не ставить катетер, сделали операцию и установили центральный венозный катетер — это такая пластиковая трубка, которая вживляется под кожу.

Пришлось привыкать к процедурам, ограничениями новым неприятным ощущениям. Во время гемодиализа у меня часто падало давление, гемоглобин. Я даже не могла идти, везли на каталке. Мучали чувство разбитости, головная боль. Казалось, что превращаешься в какую-то тряпочку, когда совершенно нет сил. У кого-то, наоборот, давление повышается. А еще, если во время процедуры откачали больше жидкости, чем надо, могут начаться судороги…

«У меня же все было хорошо…» Личная история подростка о тяжелой болезни
Источник:
личный архив

Я выполняла все предписания врачей, соблюдала специальную диету (не есть соленое, острое, меньше пить) — и примерно через полгода меня стали на выходные отпускать домой. Как раз наступила весна, родители возили меня на машине по нашим любимым местам Алтая. У нас очень красиво.

А потом начались осложнения с центральным венозным катетером, образовались тромбы, и мне запретили вставать. Три месяца постельного режима — это очень тяжело. Плюс появилась язва желудка, и пришлось питаться только протертой пищей, детскими овощными пюре. Я с трудом заставляла себя это есть, но благодаря диете со временем язва затянулась.

В больнице я провела 11 месяцев. Каждый день ко мне приходили бабушка или мама, мы много разговаривали. Папа, когда возвращался с вахты, первым делом летел ко мне в больницу и только потом уже домой. Вся моя семья, даже самые дальние родственники, поддерживают меня. Учителя, одноклассники, друзья тоже помогают, мы все время на связи. Наверное, только благодаря таким отношениям с окружающими я не отчаялась, смогла взять себя в руки, принять помощь и поддержку. Так намного легче.

Мама-донор

В конце мая я вместе с мамой приехала в Москву для трансплантации почки. Чтобы это случилось как можно быстрее, мама приняла решение отдать мне свою почку для пересадки. Ведь донора можно ждать месяцы или годы — как повезет.

Первый раз мама подарила мне жизнь, когда родила. А сейчас дарит ее второй раз, жертвуя своим здоровьем. Я волнуюсь за нее. Как она перенесет операцию? После трансплантации ее тоже ждут ограничения в питании и физической нагрузке, постоянный контроль работы единственной почки.

Мама говорит: «У меня совсем нет страха. Лишь бы была совместимость и моя почка подошла. Я буду счастлива, если смогу помочь». Сейчас она проходит все необходимые обследования. Врачи предупреждают, что не всегда при трансплантации почка приживается и могут возникнуть осложнения. А еще нет никаких гарантий, сколько проработает донорская почка — всего год или 20 лет. Зависит от организма и от того, как в дальнейшем будешь выполнять предписания врачей. Но для меня это единственный шанс вернуться к полноценной жизни. Возможно, только на время, но рискнуть стоит.

Благодаря фонду «Настенька» нам с мамой сейчас необязательно находиться в больнице — в ожидании операции мы живем в квартире рядом с РДКБ, которую специально снимают для нас. Сейчас мне делают перитонеальный диализ. Все необходимое оборудование есть в квартире, когда я ложусь спать, мама просто включает специальные аппараты. Мне так легче, чем при гемодиализе, но эту процедуру надо выполнять каждый день. Конечно, я также регулярно сдаю анализы, прохожу обследование в больнице.

Я знаю, что жизнь никогда не будет прежней. После операции придется пожизненно принимать лекарства, подавляющие иммунитет. Тщательно заботиться о себе, потому что любая простуда может вызвать осложнения. Придется отказаться от разных вкусностей, чипсов, фастфуда, сладостей, вовремя проходить обследования и пить таблетки. Но мы с мамой все равно очень ждем операции. Так хочется поскорее вернуться к родным, домой в любимый Барнаул!

Читайте также: Эмоциональный интеллект: почему о нем все говорят и как его развить

Благотворительный фонд «Настенька» — один из старейших в России, помогает детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями с 2002 года. В этом году фонду «Настенька» исполнилось 20 лет. Фонд оказывает помощь российским детским больницам: закупает лекарства, оборудование, расходные материалы, улучшает бытовые условия в отделениях. Также фонд ежедневно оказывает всестороннюю поддержку больным детям и их семьям: оплачивает обследования, операции, различные этапы лечения, обеспечивает бесплатным проживанием и проездом, приобретает ортезы, тренажеры и многое другое.

Подписываясь на рассылку вы принимаете условия пользовательского соглашения