Врачи настаивали на аборте
Каждый год в России рождается примерно полторы тысячи детей с диагнозом spina bifida (расщепление позвоночника). Эта редкая патология обнаруживается обычно на сроке 16-20 недель. Впервые о ней Марина услышала на двадцатой неделе беременности. Чтобы окончательно подтвердить диагноз, ей пришлось ехать в другой город. Врачи констатировал классический случай spina bifida.
Точные причины патологии неизвестны. Одна из версий — нехватка витамина B9. Прием фолиевой кислоты снижает риск развития расщепления позвоночника примерно на треть. У детей с этим диагнозом стремительно развивается гидроцефалия — скопление жидкости в голове. У ребенка отказывают конечности и перестают работать урологические органы.
«Беременность нужно прервать, — говорили Марине медики. — Ваш ребенок родится с огромной головой, скрюченными ногами. У него не будет работать кишечник и мочевой пузырь. Долго он все равно не проживет».
На УЗИ даже не хотели говорить пол ребенка: «Какая разница, вам же все равно не рожать». И все-таки врач сообщил, что будет девочка.
Когда Марина это услышала, сразу написала отказ от прерывания. Они с мужем очень мечтали о дочке — у них уже было три сына. Муж забрал Марину из больницы, и по пути они решили заехать в храм, который оказался Елизаветинским. Так дочку и назвали — Лизой.
Надежду подарил фонд
Марина с мужем начали круглосуточно изучать информацию про патологию своей малышки. Искали истории мам, которые сохранили беременность, хотели узнать, какими родились их дети, что с ними стало. И наконец, нашли историю мамы ребенка с таким же диагнозом, который перенес внутриутробную операцию в Цюрихе. Они даже не знали, что такое возможно.
Женщина оказалась координатором благотворительного фонда, который курирует сбор денег и организацию операций при spina bifida. Марина отправила в фонд все необходимые документы, выписки от врачей, результаты УЗИ, и буквально через пару дней получила указание собирать вещи и лететь в Москву.
Медлить было нельзя: внутриутробную операцию по лечению спинной грыжи можно провести только до 26 недель.
Марина думала только об одном: надежда не потеряна, выход есть. И вот уже через две недели после того, как она узнала о страшном диагнозе, она оказалась в швейцарской клинике.
«Фонд spina bifida всячески помогал мне, — рассказывает Марина порталу
Всего расходы по лечению Лизоньки составили 6,5 миллиона рублей — это неподъемная сумма для многодетной семьи Марины. Часть денег собрали благодаря пожертвованиям, а остальные расходы взял на себя фонд.
Марина постоянно получала слова поддержки от незнакомых людей. Когда она, лежа в больничной палате, читала эти послания, слезы катились по ее щекам — столько неравнодушных людей оказалось вокруг.
Как прошла операция
Непосредственно перед операцией у малышки Лизы заподозрили порок сердца. Марину предупредили: если диагноз подтвердится, операцию провести не смогут. К счастью, опасения не подтвердились — врачи дали добро на кесарево сечение.
Перед операцией Марину предупредили, что ей предстоит донашивать беременность еще как минимум 10 недель. Это связано с определенными рисками для мамы и плода — швы на матке могут не выдержать, могут возникнуть осложнения. А малыш и вовсе может погибнуть прямо на операционном столе.
Операцию проводит целая команда врачей: нейрохирург, его ассистенты, хирург-акушер, анестезиолог, неонатолог. Женщине делают кесарево сечение и, не рассекая пуповину, малышу оперируют грыжу. Затем плод помещают обратно в утробу и накладывают швы на матку и живот. Но то, что ребенок после этого родится здоровым, — никто не гарантирует. Подобная операция лишь повышает шансы, что ребенок не будет инвалидом, но не является панацеей.
Жизнь малышки после родов
Марину выписали через 2 недели после операции. Каждую неделю она должна была посещать врача. Когда на 34 неделе беременности медики увидели, что у малышки Лизы начала увеличиваться голова. Сказали, ждать больше нельзя. Операцию кесарева сечения назначили уже на следующий день.
После родов малышку забрали в детский госпиталь, где она пробыла несколько месяцев. Чтобы выводить лишнюю жидкость из головы, Лизе все-таки установили специальный шунт. Объем головы нужно регулярно мониторить, отправлять результаты измерений врачам.
Сегодня Лиза хорошо растет и развивается по возрасту. Она спокойный и улыбчивый ребенок, у нее нет проблем с конечностями и внутренними органами. Но никто не знает, возникнут ли у нее проблемы со здоровьем в будущем.
Диагноз spina bifida — это не приговор. В Европе таких детей не считают инвалидами — они ходят в детский сад и в школу наравне с другими ребятами, заканчивают институты, создают семьи, рожают детей. Даже с такой тяжелой патологией люди могут прожить долгую и счастливую жизнь.