- Источник:
- соцсети Тони Ларсон
У жительницы Норвегии Тони Ларсон врожденное генетическое заболевание — СМА (спинальная мышечная атрофия). Женщине 24 года, и болезнь дала о себе знать еще до того, как от нее появилось дорогостоящее лекарство «Золгенсма», из-за этого ее тело парализовано. Но это не помещало Тони дважды стать мамой.
Со своим будущим супругом девушка познакомилась в интернете, и в нем она буквально нашла родственную душу. Мортен души не чает в своей жене и окружает ее заботой. С ним Тони не чувствует себя человеком с инвалидностью и живет полной жизнью, насколько это возможно с ее диагнозом. Женщина вместе с мужем путешествует, посещает бассейн и даже пробует какие-то экстремальные развлечения. Своими достижениями Тони регулярно делится с подписчиками, вдохновляя их получать от жизни удовольствие.
Став мамой во второй раз, блогер столкнулась с тем, что не может кормить грудью. Она честно пыталась дать дочери грудное молоко в первый месяц жизни, но затем поняла, что это отнимает у нее слишком много сил, которые нужны на борьбу с болезнью.
«Я так счастлива, что в первый месяц давала ей свое молоко, но это был тяжелый период для меня и моего тела. Мало сна и кормление каждые 3 часа сделали из меня зомби. Вот я и решила больше не кормить грудью. СМА — болезнь, которая вызывает усталость. А я хочу иметь энергию и быть хорошей мамой для наших девочек», — отметила женщина.
Тони часто признается в своем блоге, что без помощи мужа она бы не справилась. Он поддерживает ее во всем, знает все нюансы ее состояния. Мортен ухаживает за супругой, когда она болеет, и очень помогает с детьми. Тони проверила своих детей у врачей и признается, что им с мужем повезло: их дочери абсолютно здоровым.
«Мое тело навсегда изменилось, как и жизнь после беременности. Я очень горжусь тем, что мой организм сделал невозможное. Рождением наших двух маленьких девочек доказано, что беременность с моим диагнозом — вполне реальна. Как и большинство женщин, я боролась с проблемами во время вынашивания малышек, но это не изменило мой выбор. Мои девочки — это наш мир, и я бы ничего не поменяла в этой жизни. Быть мамой-инвалидом — нелегко, но ты учишься сам устанавливать свои правила».
Спинальная мышечная атрофия — заболевание, наследующееся по аутосомно-рецессивному типу. Из-за генетических изменений происходит разрушение двигательных нейронов, что может привести к полной атрофии мышц, чаще нижних конечностей, головы, шеи. Обычно это заболевание проявляется у тех, кто наследует ген SMN1 от каждого из родителей. С прошлого года в России расширили список заболеваний, на который сразу после рождения у детей берут скрининг из пятки. Это позволяет узнать на самой ранней стадии о наличии такого диагноза, как СМА, чтобы как можно быстрее начать лечение.
